A Rett-szindróma egy olyan összetett központi idegrendszeri működési zavar, ami csak a lányokat érinti. Sem az okai, sem kezelése nem ismert. A központi idegrendszer fejlődési zavara miatt a gyermekek halmozottan sérültek, állandó felügyeletet, figyelmet és segítséget igényelnek.

A fejlődés megakadása az első életév körül kezdődik, és a visszafejlődés első tüneteinek megjelenéséig tart. Jellemzően a 9. és 30. élethónap között elveszik a beszédkészség és a tudatos kézfunkció képessége, de a tünetegyüttes súlyossága esetről, esetre változik.

(forrás: Magyar Rett Szindróma Alapítvány)

A betegség nagyon ritka, Magyarországon száznál is kevesebb Rett-szindrómásról tudnak. Éppen ezért jó hír, hogy van egy alapítvány, ami összefogja az érintett családokat, segíti őket, amin keresztül meg tudják beszélni a szülők a tapasztalataikat. Az alapítvány viszont sok más civil szervezettel együtt idén minden állami támogatástól elesett. Hogy folytatni tudják a munkát, kitaláltak egy remek projektet: felkértek egy fotóst, Balla Vivienne-t, majd néhány ismert, tehetséges magyar színészt, és arra kérték őket, hogy készítsenek együtt képeket a Rett-szindrómás kislányokkal. A képeket aztán elvitték a Mozaik kávézóba, ahol tegnap volt a megnyitó, és ahol még néhány hétig bárki megnézheti őket, aztán szeptember 17-én árverésre bocsátják a sorozatot, abban bízva, hogy a befolyt összegből finanszírozni tudják az alapítvány idei működését.

A megnyitó nagyon jól sikerült, körülbelül ötször annyi ember verődött össze a Király utcában, ahányan befértek volna a kávézóba. Ha érdekelnek a képek, ma már sokkal szellősebb körülmények közt tudod megnézni őket. Fontos munkákról van szó. Edinger Katalin, akinek jelentős szerepe volt a projekt leszervezésében, elmondta, hogy egy kivételével minden színész, akit megkerestek, azonnal igent mondott a felkérésre. A kislányokkal Margitai Ági, Hegyi Barbara, Gallusz Niki, Kecskés Karina, Jordán Tamás, Kulka János, László Zsolt, Nagy Sándor, Puskás Peti és Scherer Péter dolgozott együtt, Kulka és Puskás a tegnapi megnyitón is ott voltak.

Katalin elmesélte, hogy a fotózás is sokkal nagyobb feladat volt, mint amire számítottak: a műtermi munka során ugyanis hamar kiderült, hogy nem lehet előre megkomponált képeket készíteni a lányoktól, csak ellopott pillanatokat. Ezek pedig csak úgy jöhettek létre, hogy a színészek közelebb kerültek a lányokhoz, lelkileg és fizikailag is. Ahogy Katalin mondja, a képekben van fájdalom, félelem, bezártság, mosoly, derű, rácsodálkozás, tapintat, zavar, sajnálat, rengeteg emberi érzés, és ez stimmel: a kiállítás nem lehangoló, inkább hangulatilag erősen hullámzó, az egyik pillanatban elszomorodsz, a másikban mosolyogsz, amivel remekül sikerült bemutatni ezt az egyszer ilyen, másszor olyan betegséget.

Mivel a képek nagyon erősek, és nézni ingyen is lehet őket, ha a Király utcában jártok, feltétlenül nézzetek be a Mozaikba.